Oriolan uudistunut digitaalinen tutkimusalusta avaa real world evidence -tutkimukselle uusia ovia
18.5.2020
Digitaaliset tutkimustyökalut ovat nyt ajankohtaisempia kuin koskaan, kun ihmisiä kehotetaan välttämään sosiaalisia kontakteja koronaviruksen takia. Viime viikolla Oriolan uudistettu digitaalinen tutkimusalusta otettiin käyttöön ensimmäistä kertaa kansallisessa syöpätutkimuksessa. Uuden tutkimusalustan avulla voidaan toteuttaa arkivaikuttavuustutkimuksia (real world evidence, RWE), jotka noudattavat reilun datatalouden periaatteita: terveystietoja hyödynnetään läpinäkyvästi.
Kansallinen syöpätutkimus on Oriolan, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhteisprojekti, joka aloitettiin helmikuussa 2019. Tutkimuksessa tarkastellaan kokonaisvaltaisesti syöpähoitojen kustannuksia ja tehokkuutta sekä vaikutuksia potilaiden elämänlaatuun. Tavoitteena on edistää kustannustehokkaiden syöpähoitojen toteuttamista.
Nyt kansallinen syöpätutkimus on ensimmäinen tutkimus, jossa käytetään Oriolan uudistettua digitaalista tutkimusalustaa arkivaikuttavuustiedon keräämiseen suoraan potilailta. Tähän saakka potilaiden raportoimaa tietoa on kerätty Oriolan laajan tutkimusapteekkiverkoston ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n avulla pyytämällä potilaita täyttämään sähköinen kyselylomake. Nyt potilaat voivat vastata kyselyyn myös itsenäisesti vahvan tunnistautumisen avulla ajasta ja paikasta riippumatta.
Turvallinen henkilötietojen käsittely kasvattaa luottamusta ja luo uusia liiketoimintamahdollisuuksia
Uudistettu digitaalinen tutkimusalusta noudattaa reilun datatalouden ja GDPR:n periaatteita. Vahva tunnistautuminen toimii myös digitaalisena allekirjoituksena suostumusta annettaessa. Tietoja käsitellään ja analysoidaan ilman tunnisteita.
”Vahvan tunnistautumisen lisäksi olemme lisänneet tutkimusalustalle muun muassa niin sanotun suostumuslompakon, jonka avulla yksittäinen potilas voi antaa dynaamisen tutkimuskohtaisen suostumuksen terveystietojensa käyttämiseen. Tämä on tärkeää luottamuksen ja sitoutumisen rakentamisessa”, kertoo Heli Salminen-Mankonen, Head of Data Driven Business and Research.
Digitaalinen tutkimusalusta luo myös uusia liiketoimintamahdollisuuksia, esimerkiksi potilaiden rekrytoimiseen potilastukiohjelmiin ja kliinisiin tutkimuksiin.
"Olemme todella innoissamme mahdollisuuksista, joita meillä on edessämme", Heli toteaa.
