Yhteistyö Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa tuo potilaan äänen syöpähoitojen vaikuttavuustutkimukseen

Lääkehoidon vaikuttavuustutkimuksissa potilaiden raportoima tieto rikastaa kansallisten rekisterien dataa ja tuottaa arvokasta tietoa lääkehoidon kokonaisvaikutuksista. Esimerkiksi käynnissä olevassa kansallisessa syöpätutkimuksessa selvitetään potilaskyselyllä, miten syöpähoidot vaikuttavat potilaiden arkeen ja elämänlaatuun. Jo alustavat tulokset kertovat, että esimerkiksi lääkehoitojen kustannusvaikuttavuutta arvioitaessa ei pidä unohtaa hoidon vaikutusta potilaan henkilökohtaiseen talouteen.

Lääkehoidon real world evidence- (RWE) eli arkivaikuttavuustutkimuksissa yhdistetään kansallista rekisteridataa potilaiden raportoimaan tietoon, jolloin saadaan kokonaisvaltaista tietoa lääkehoidon vaikuttavuudesta. Oriolan arkivaikuttavuustutkimuksista vastaava johtaja Heli Salminen-Mankonen huomauttaa, että perinteiset rekisteritutkimukset ovat perustuneet lähes yksinomaan rekisteritietojen toisiokäyttöön, eikä potilaalla ole ollut niissä juuri roolia:

”Hoidon onnistumisen kannalta on kuitenkin paljon merkityksellisiä asioita, joita ei saada selville pelkästään rekisteritiedoista, elämänlaatuun liittyvistä löydöksistä puhumattakaan. Esimerkiksi kliinisten parametrien perusteella potilaan hoito voi näyttää hyvältä, mutta potilas itse kokeekin voivansa todella huonosti”, Salminen-Mankonen sanoo.

Yhteistyöllä parempaa ymmärrystä potilaiden kokemuksista

Rekisteritiedon rikastaminen potilaiden kokemuksilla on keskeisessä roolissa kansallisessa syöpätutkimuksessa, joka on Oriolan, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhteinen projekti. Alkuvuodesta 2019 käynnistyneessä tutkimuksessa tarkastellaan kokonaisvaltaisesti syöpähoitojen kustannuksia ja tehokkuutta sekä vaikutuksia potilaiden elämänlaatuun. Tavoitteena on edistää kustannustehokkaiden syöpähoitojen toteuttamista sekä uusien ja tehokkaampien hoitojen saamista potilaiden käyttöön entistä nopeammin.

Tutkimuksessa syöpäpotilaiden kokemuksia kartoitetaan potilaskyselyllä, johon on rekrytoitu vastaajia tiiviissä yhteistyössä Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa.

”Syöpä koskettaa vuosittain kymmeniä tuhansia suomalaisia, ja sairastuminen vaikuttaa usein koko elämään. Siksi on tärkeää, että koko ajan yksilöllisempään suuntaan kehittyvissä hoidoissa ja niiden käyttöönottamisessa huomioidaan potilaiden kokemukset hoitojen vaikutuksista arkeen ja elämänlaatuun, eikä tarkastella ainoastaan kliinistä hoitovastetta”, sanoo järjestökoordinaattori Emmi Toivonen Suomen Syöpäpotilaat ry:stä.

Alustavien tulosten perusteella näyttää esimerkiksi siltä, että kansallinen syöpätutkimus tuottaa tutkittua tietoa vähemmälle huomiolle jääneestä ilmiöstä eli syövän vaikutuksesta henkilökohtaiseen talouteen. Lisäksi tieto omasta tilasta vaikuttaa voimakkaasti elämänlaatuun: potilaat, jotka eivät osanneet kertoa sairautensa vaiheesta, arvioivat myös elämänlaatunsa heikommaksi.

Terveystietojen läpinäkyvä käsittely lisää luottamusta

Kun potilaskyselyillä kerätään tietoa vakavastikin sairastuneiden terveydestä, kyselyyn vastaamisen pitää olla turvallista ja helppoa. Oriolan digitaalisen tutkimusalustan avulla kyselyt voidaan toteuttaa sähköisesti ja läpinäkyvästi, reilun datatalouden periaatteita noudattaen.

”Omien terveystietojen antaminen tutkimuskäyttöön on potilailta iso luottamuksen osoitus. Digitaalisella tutkimusalustalla käytetään vahvaa tunnistautumista, annetaan suostumus sähköisesti ja hallitaan omien tietojen käyttöä. Lisäksi tutkimusalustalla käytetään pseudonymisointia, mikä takaa, etteivät tutkimusaineistoa käsittelevät tutkijat voi yhdistää vastauksia henkilöön”, Salminen-Mankonen kertoo.